Derivado del interés personal y profesional con las enfermedades que generan deterioro cognitivo y especialmente la Enfermedad de Alzheimer, este último año, me he dedicado juiciosamente a estudiar sobre este tipo de dolencia que tanto sufrimiento genera a las personas que lo sufren directamente y a sus familiares y cuidadores.
En este Blog y posiblemente otros más, quisiera comentarles sobre un libro que leí recientemente titulado Todavía estoy aquí de Joel Zeisel y que me llamo mucho la atención dado que se relaciona con una nueva filosofía para el cuidado de personas con Enfermedad de Alzheimer pero que, como su autor lo menciona, sus recomendaciones pueden ser utilizadas a otras personas con discapacidades físicas, sensoriales y cognitivas.
Dado que ni a corto, ni a mediano plazo se vislumbra una cura para esta enfermedad, cada día serán mayor el número de personas que la tendrán y por lo tanto el pronóstico a futuro será que habrá mucha gente en las primeras fases que vivirán todavía más tiempo con ella que lo que ocurre actualmente (adelantos si se han encontrado en el diagnóstico en fases cada vez más tempranas).
A pesar de lo difícil que es sufrir la enfermedad o tener un familiar o conocido con ella, es posible ver el lado positivo y aprender de muchas de las lecciones que día a día tenemos, unas buenas y otras malas pero en fin; lo más importante es ver la persona como el ser humanoque es y luego verlo como un enfermo. Muchas veces nos enfocamos en lo segundo y olvidamos lo primero.
El autor, luego de su experiencia de más de 15 años con la enfermedad de Alzheimer ha encontrado que las personas que sufren de esta enfermedad suelen vivir, en promedio, más de 10 años con ella y la mayor parte de este tiempo pueden seguir su vida con menos ayuda de lo que la realmente necesitan, divertirse, disfrutar y llegar hasta aprender cosas nuevas.
Me queda la inquietud, si una vez que tenemos diagnóstico (por falta de información) nos encargamos de sobreprotegerlos, ayudándoles con cosas que realmente ellos todavía están en capacidad de hacer, aislándolos cuando es cuando más contacto, relaciones y actividades necesitan y muchas veces hasta «abandonándolos» porque como creemos que como no nos conocen o no se acuerdan de nuestro nombre ya no vale la pena ni visitarlos.
El libro hace hincapié en dos aspectos, que me parecen importantes y poco conocemos pero que son de gran ayuda sobre todo en las etapas finales de la enfermedad (los copiaré literalmente):
- Hay habilidades y capacidades de las personas con Alzheimer que no se reducen con el paso del tiempo, o que lo hacen más lentamente, y que por ello precisamente proporciona ventanas para la conexión y la comunicación.
- Gracias a esas ventanas surgen oportunidades de establecer y construir nuevas y estimulantes relaciones que pueden servir de apoyo para nosotros y para ellos, y con el tiempo, mejorar también sus cuidados y bienestar.
Hay mucho por hacer y por aprender, es posible ver el vaso medio lleno y no agobiarnos por la enfermedad, es una realidad que tenemos y que no podemos cambiar. Cada vez aparecen más estudios y lecturas de la gran ayuda que son las Terapias No Farmacológicas, que bien utilizadas pueden incluso lograr eliminar la administración de medicamentos y sus nocivos efectos secundarios.
Pero lo más importante, es no asumir la carga del cuidado solos, es necesario que esta sea repartida con otras personas, familiares o conocidos, o en centros en cuidado para así poderlos servir mejor y que el cuidador tenga buena salud y bienestar.
Finalmente, como lo he dicho en otros posts, surge la oportunidad de que podamos crecer como personas, tal vez la vida nos esta dando la posibilidad de desarrollar mucho amor, paciencia y compasión que tanto hacen falta en estos tiempos modernos. Continuaré con más información sobre esta nueva filosofía para el cuidado del Alzheimer en próximas entregas.