¡La otra víctima de la demencia, la familia y/o cuidadores!

¿Cuántas personas a nivel mundial y especialmente en Colombia y Latinoamérica están involucradas en el cuidado de personas con demencia; quienes son las otras víctimas de esta enfermedad? Siempre nos enfocamos en los pacientes, pero pocas veces le damos importancia a esa o esas personas que están o estamos al cuidado de nuestro familiar.

La cifra es aterradora! Según la  OMS,  para el año 2015 se estimó que  47 millones de personas en el mundo estaban afectadas por demencia., de ellos entre el 60% (28,2 millones) y el 70% (32,9 millones) padecían del Enfermedad de Alzheimer. El panorama es desesperanzador  pues para el 2030 se espera que la cifra aumente a 75 millones y para el 2050 llegue a 132 millones de personas.

Para esta organización, la demencia se refiere a varias enfermedades progresivas que que afectan memoria, capacidades cognitivas y comportamiento lo que impide que puedan llevar a cabo sus actividades cotidianas.

Estas son las cifras de enfermos, pero ¿cómo podemos calcular la cifra correspondiente a cuidadores o familiares que se hacen cargo de estas personas? De acuerdo a la doctora Yuri Takeuchi Tan, especializada en Neurología, investigadora y decana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Icesi de Cali; sostiene  que el problema es tan grande que esta cifra se debe multiplicar por cuatro porque tiene un gran impacto en la familia que son los responsables de cuidar a este tipo de pacientes.

La mayoría de las veces nos hemos centrado en hablar de la enfermedad y de los pacientes que la padecen y pocas veces nos sentamos a pensar en aquellas personas que están detrás en su diario vivir, contribuyendo para que puedan tener los cuidados necesarios con el fin que tengan un mayor bienestar.

De acuerdo a cifras españolas, pues de Colombia hay muy pocas, el 94% de las personas con Enfermedad de Alzheimer son atendidas en su casa por familiares y el 76% es atendida por mujeres mayores de 50 años de edad; cuya situación personal, social y económica queda relegada a un segundo plano.

La carga emocional, física y económica de esta enfermedad es muy grande. En muchas ocasiones, el cuidador se dedica tanto a la persona que se olvida de ella misma. Son muchos los casos en que puede morir primero el cuidador o puede sufrir problemas con su salud, ya que la EA puede durar  en promedio entre 5 a 15 años luego de ser diagnosticada dependiendo de la edad de la persona, la fase en que se encuentra y la evolución de la enfermedad; esto significa que es un proceso largo y doloroso.

Es importante evitar el Síndrome del Cuidador Quemado caracterizado por un estado de agotamiento físico, emocional y mental producido por haber cuidado durante períodos estables, de extensa duración y de alta implicación, a personas dependientes. Para ello hay dos aspectos a tener en cuenta: primero reconocer que necesita ayuda, y que ello no lo distraerá de su labor sino que le permitirá realizarla de mejor manera; y segundo, aceptar que las reacciones de agotamiento son frecuentes y previsible y evitar la culpa por querer ser un cuidador excelente.

¿Qué otras recomendaciones hay para mitigar ser la otra víctima de la demencia?

1. Informarse muy bien sobre la enfermedad, como evoluciona, terapias farmacológicas y no farmacológicas, además de buscar herramientas en el mercado  para que se apoye en el manejo de la persona. Entre más información tengas, más seguro/a te sentirás para poder afrontar de mejor manera los cambios que irá presentando el enfermo.
2. Colocarte objetivos reales y alcanzables a corto plazo en el cuidado de la persona; así como no mantener expectativas irreales. En algunos casos vemos alguna mejoría temporal y nos creamos falsas expectativas, de igual manera no asumas toda la carga, no serás capaz de solucionarlo todo.
3. Mantenerse motivado, felicitarse por los pequeños éxitos que se van teniendo y no fijarse sólo en los errores o equivocaciones que tenemos. En general, no estamos preparados para se cuidadores, es una tarea que nos cae como baldado de agua fría y si bien es muy importante leer y aprender lo que más se pueda, aprendemos en el día a día y muchas veces con prueba y error. No todos los pacientes son iguales y lo que le ha funcionado a uno, no funcionará a todos; de hecho no todos los días nos funciona lo mismo que nos funcionó en otros días.
4. No olvidarse de uno mismo y preocuparse por su salud física y mental. Hay que comer bien y dormir lo suficiente para recargar baterías. Así mismo, puedes unirte a grupos de apoyo que traten este tema; en algunos casos acudir a terapias sicológicas si lo requieres. Debes tener buena salud para poder responder de la mejor manera a sus cuidados. recuerda que cada vez será más dependiente y necesitará de mayores cuidados.
5. Apoyarte en otras personas. Es necesario, tener por lo menos un día a la semana sin contacto con el enfermo,  permitirse la desconexión sin sentirnos culpables. Ideal que haya otros apoyando este proceso, su familiares cercanos tienen la misma obligación que tu, pero si por circunstancias de la vida no se puede, consigue alguien o algún lugar que te permita esa desconexión. Por ejemplo Centros de cuidado de un día, un terapeuta o profesional de la salud que te reemplace, un familiar, vecino  o un amigo.
6. Saber a poner límite a las demandas excesivas del enfermo, aprender a decir no. Pero también dejarlos que ellos realicen varias actividades por ellos mismos. Muchas veces caemos en la sobreprotección y no les permitimos hacer nada, y esa es una de las peores actitudes que podemos tomar, ya que lo que lograremos será que su deterioro sea más rápido.
7. Planificar las actividades y generar rutinas. Si se realizan las actividades de manera rutinaria se facilita al enfermo el desarrollo de las mismas. Algo que me ha costado mucho trabajo es aprender a ser paciente y entender que ellos ya no van a nuestro ritmo, sino que debemos ir a un ritmo más pausado.